"Grow Up"

26歳の時にシェーグレン症候群と診断。記録用です。

診断への道のり①

3月頃、大阪で研修のため日帰りで出張へ行くことに。










ところが前日になり耳の後ろが少し腫れてる、、、










経験上、腫れると体調が悪くなるのが分かっていた。

仕事の合間に薬をもらいにいこうと思い、許可をもらって職場近くの耳鼻科へ










抗生剤処方してもらった、これで安心。











と思いました。










次の日、まあまあ体調悪くて憂鬱。










午前中は、緊張と気力で耐えた。










昼食後の午後は、本当に気持ち悪くて、座っていられずトイレに駆け込む、











嘔吐しましたー。










自分でもびっくり。










これはいつもと違うぞ、と思いましたが










とりあえず研修を最後までこなし、高速バスの時間早めて帰りました。










次の日休みでよかった。

体調がめちゃくちゃ悪かったが、それよりも気になることが、、、










耳の後ろ腫れが全然引かない!









薬飲んだのになんでだろう、、、













体調も良くならないし、心配になり、もう一度職場の近くの耳鼻科に行くことにしました。

繰り返す腫れ

転職して2年目の夏、








職場の同僚と、徳島県の阿波踊りを見に行きました。屋台もたくさんでていて、食べたり、写真撮ったり、すごーく楽しく過ごしていました。











ちょっと疲れが溜まってるなーとは感じていましたが、みんなで撮った写真をみてびっくり。










顔半分がめちゃくちゃ腫れている!










痛みはなかったのと、前回の症状と同じため、次の日の出勤前に家の近くの耳鼻科を受診。










とりあえず抗生剤もらってしのぎました。










ここまでは数日で収まる症状ばかりでした。

(回数が増えてきたのは気になってましたが、、、)










そして翌年の春、もう一度腫れたのをキッカケに病気が明らかになっていきます。

*表現の難しさ

ちょっと話が変わりますが、病状を伝えるのって難しいですよね。。。







私は力が入りにくかったり、身体が怠くて思うように動かないときがあります。








私的には脱力感と表現するほうがしっくりきますが、実際に医療用語では疲労感と表現するみたいですね。









脱力感は、全く動かせないときに使うようです。










周りの人達にもなかなか病状が伝わりにくく、元気に会話したり、多少動くことができたりすると、









今日は調子良さそうだね!と言われます。











結構この言葉ってプレッシャーで










今できる最大限(無理にならない程度)でやってるこちらとしては、"もう治ってきたでしょ"と思っているんじゃないかと感じてしまいます。













完治を期待されているようで怖いです^^











難病は良くなったり悪くなったりを繰り返すため、よく使うし、言われる言葉なんですが












自分と相手の度合いは違うんだろうなぁ













と感じる日々です。



言葉や表現って難しいですね。